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Rompiamo il silenzio
sulla distrofia |
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Fino al 28 febbraio è possibile
partecipare a una campagna contro questa grave malattia
genetica. Basta un Sms per donare un euro alla ricerca |
di
Francesca Capelli -
francesca.capelli@ragazzinet.it
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Continua per tutto il mese di febbraio la campagna “Rompiamo il
silenzio”, che ha l’obiettivo di far conoscere una grave malattia
come la distrofia muscolare Duchenne e Becker e raccogliere fondi
per la ricerca. La campagna è promossa da Parent
Project onlus (www.parentproject.org), associazione impegnata
nella lotta contro questa patologia per la quale non esiste
attualmente un cura.
La distrofia muscolare è una malattia genetica:
significa che non si “attacca” da persona a persona. |
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Dipende da un gene difettoso, una
specie di “errore di stampa” nel “manuale di istruzioni”
che permette al nostro organismo di funzionare bene.
Dunque, la malattia non è contagiosa e frequentare
persone malate non comporta alcun pericolo, anzi fa bene
a tutti. |
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Alla campagna hanno aderito, come testimonial, personaggi dello
spettacolo tra cui la conduttrice Roberta Capua e gli attori Daniele
Liotti, Pierfrancesco Favino, Milena Miconi.
Che cosa fare per esprimere solidarietà in modo concreto? Parla
con i tuoi genitori, prima di tutto. Insieme potete compiere un
gesto molto semplice, ma utile: entro il 28 febbraio potrete donare
1 € inviando un Sms al al numero 48584 e contribuire così alla lotta
contro la distrofia muscolare. L’iniziativa è realizzata grazie alla
partecipazione dei principali gestori di telefonia: Tim, Vodafone,
Wind e 3.
I fondi raccolti saranno destinati al
finanziamento del programma di sperimentazione
sull’uomo di una nuova terapia che potrebbe
rivelarsi molto utile. |
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Il programma di sperimentazione sarà condotto
dall’equipe diretta da Irene Bozzoni, del dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare
dell’Università La
Sapienza di Roma.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica
rara |
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E' la forma più grave delle
distrofie muscolari, che attaccano la
muscolatura indebolendola sempre di più.
La distrofia di Duchenne e Becker colpisce solo
i maschi, 1 su 3.500. Si stima che in Italia ci
siano 5.000 malati ma la patologia coinvolge
molte più persone, i familiari: oltre 20 mila. Attualmente non esiste una cura
risolutiva, ma un trattamento che permette di
migliorare le condizioni generali e raddoppiare
le aspettative di vita.
Parent Project onlus è nata nel 1996 con l’obiettivo di informare e
sostenere le famiglie e promuovere la ricerca scientifica. Organizza campagne di sensibilizzazione
e di raccolta fondi: ha contribuito al finanziamento
di più di 50 progetti per oltre un milione di euro.
Per ingrandire le foto cliccaci sopra. |
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