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Rompiamo il silenzio sulla distrofia

Fino al 28 febbraio è possibile partecipare a una campagna contro questa grave malattia genetica. Basta un Sms per donare un euro alla ricerca
di Francesca Capelli - francesca.capelli@ragazzinet.it

Continua per tutto il mese di febbraio la campagna “Rompiamo il silenzio”, che ha l’obiettivo di far conoscere una grave malattia come la distrofia muscolare Duchenne e Becker e raccogliere fondi per la ricerca. La campagna è promossa da Parent Project onlus (www.parentproject.org), associazione impegnata nella lotta contro questa patologia per la quale non esiste attualmente un cura.
La distrofia muscolare è una malattia genetica: significa che non si “attacca” da persona a persona. 

Dipende da un gene difettoso, una specie di “errore di stampa” nel “manuale di istruzioni” che permette al nostro organismo di funzionare bene. Dunque, la malattia non è contagiosa e frequentare persone malate non comporta alcun pericolo, anzi fa bene a tutti.

Alla campagna hanno aderito, come testimonial, personaggi dello spettacolo tra cui la conduttrice Roberta Capua e gli attori Daniele Liotti, Pierfrancesco Favino, Milena Miconi.
Che cosa fare per esprimere solidarietà in modo concreto? Parla con i tuoi genitori, prima di tutto. Insieme potete compiere un gesto molto semplice, ma utile: entro il 28 febbraio potrete donare 1 € inviando un Sms al al numero 48584 e contribuire così alla lotta contro la distrofia muscolare. L’iniziativa è realizzata grazie alla partecipazione dei principali gestori di telefonia: Tim, Vodafone, Wind e 3.
I fondi raccolti saranno destinati al finanziamento del programma di sperimentazione sull’uomo di una nuova terapia che potrebbe rivelarsi molto utile.

Il programma di sperimentazione sarà condotto dall’equipe diretta da Irene Bozzoni, del dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare dell’Università La Sapienza di Roma.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara

E' la forma più grave delle distrofie muscolari, che attaccano la muscolatura indebolendola sempre di più.
La distrofia di Duchenne e Becker colpisce solo i maschi, 1 su 3.500. Si stima che in Italia ci siano 5.000 malati ma la patologia coinvolge molte più persone, i familiari: oltre 20 mila. Attualmente non esiste una cura risolutiva, ma un trattamento che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project onlus è nata nel 1996 con l’obiettivo di informare e sostenere le famiglie e promuovere la ricerca scientifica. Organizza campagne di sensibilizzazione e di raccolta fondi: ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti per oltre un milione di euro.
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